Hemos leído en numerosas ocasiones que vivimos en un mar de datos. El avance de las tecnologías de la información y la llegada de internet posibilito no sólo que cada vez pudiéramos almacenar más datos, sino que cada vez se generen más rápido. Esto provoca que además estos datos además puedan “caducar” muy rápido y debamos por tanto analizarlos y extraer su valor prácticamente en tiempo real.

En este marco, el Big Data lleva tiempo posicionándose como el conjunto de tecnologías que están revolucionando de manera transversal todos los sectores y que nos muestra casi a diario su potencial para extraer conocimiento y predicciones.

No obstante, uno de los sectores en los que más potencial y valor pueden alcanzar este conjunto de tecnologías es en el sector salud y sanitario. No en vano, se estima que el conjunto de datos que puede llegar a generar un hospital medio excede los 600 TB de información. Esto nos recuerda una de las famosas 4 Vs del Big Data, y es el gran volumen de los datos. Así, recibimos casi a diario noticias en las que se demuestra las grandes capacidades de los algoritmos para establecer diagnósticos más precisos y realizar predicciones más ajustadas que los propios médicos. No nos sorprende así que gigantes tecnológicos como IMB con su Watson, Google o Apple estén dedicando sus tecnologías de analítica para la mejora de la salud y el tratamiento de las enfermedades. Por tanto, la aplicación del Big Data a los datos de salud es más que evidente. Sin embargo, al gran potencial de estas tecnologías en el sector salud, este ha sido uno de los últimos en abrazar esta revolución, frente a otros sectores como la banca y el comercio. Y es que, para poder realizar Big Data, una de las cosas importantes que hace falta (además de tener claras las preguntas que realizar a los datos, es disponer de muchos datos y, por supuesto, de gran variabilidad y a poder ser correspondientes a largos periodos de tiempo.

Y es que pese a la cantidad de datos que existen relativos a la salud de una persona, estos se encuentran distribuidos a lo largo de muchos repositorios de información, en ocasiones totalmente estancos los unos respectos de los otros. De esta manera, ya sólo la historia clínica de un paciente se convierte en una suerte de mosaico formado por retales de información como analíticas, informes, imágenes, etc., en ocasiones repartidos entre diferentes instancias de la sanidad publica y privada. Sin embargo, la fuente de estos datos, la propia persona, es la misma, y su salud es un continuo que evoluciona del servicio que le esté atendiendo.

Además, la variedad y cantidad de estos datos aumenta si añadimos la información recopilada por multitud de dispositivos wearables que inundan el mercado. El auge de este tipo de productos surge como consecuencias de las demandas de un nuevo tipo de paciente existente hoy en día, el paciente informado.  Este, es un paciente que quiere tener más información sobre su salud y tener un rol activo en el cuidado de su salud. Se puede establecer así una nueva relación médico-paciente en la que lo que se busca es la toma conjunta de decisiones sobre las mejores opciones para el tratamiento y la evolución, de la salud de este último.

Para poder tomar estas decisiones de manera informada lo que se hace necesario es que exista un correcto flujo de información entre todos los agentes implicados en la atención y tratamiento del paciente. Eso ha supuesto en ocasiones que los propios pacientes decidan tomar la iniciativa y a través del activismo demanden una mayor participación y acceso a los datos, como por ejemplo el movimiento “Gimme my damn data” (denme mis malditos datos) iniciado por Dave deBronkart (alias @ePatientDave). Con todo, esta situaciones también ha supuesto fricciones, y no son pocos los profesionales sanitarios que desconfían ante las preguntas de los pacientes temiendo que equiparen su búsqueda en Google con su formación en medicina. Sin embargo, en vez de caer en el alarmismo debes tener claro que cada vez existe mejor información y mayor calidad en la web, así como los mecanismos para reconocerla como por ejemplo la certificación de “Web Médica Acreditada” o la iniciativa #SaludSinBulos. Incluso las apps y wearables pueden obtener certificaciones médicas como producto sanitario permitiendo a los profesionales prescribirlas a sus pacientes.

La información obtenida a partir de todas estas aplicaciones tecnológicas sumada a toda la información repartida por los diferentes sistemas sanitarios podría ser explotada y analizada para obtener mejores diagnósticos, predicciones más precisas o incluso avanzar en la investigación de tratamientos más eficaces. El quién tiene acceso a esos datos y cómo los utiliza ha despertado, lógicamente, las preocupaciones relativas a la privacidad y el abuso de esta información siendo necesarias políticas que salvaguarden los derechos de las personas, como la reciente reforma del Reglamento General de Protección de Datos. Sin embargo, este tipo de normativas pueden dificultar el análisis y explotación de los datos, especialmente si pensamos en datos sensibles como son los datos de salud (según el reglamente debe explicar cómo se utilizarán y explotarán los datos antes de su recogida, pero resulta a veces muy difícil de concretar al principio de un proyecto de Big Data).

No obstante, a pesar de las barreras y problemas de privacidad las principales barreras existentes para el acceso y la explotación de los datos vienen de las instituciones y gobiernos que adquieren una actitud proteccionista y limitan el acceso a una información pública disponible en sus sistemas. Considero que, si bien hay que asegurar la protección de la privacidad del paciente y la correcta anonimización de los datos, si el análisis de estos va a revertir en un beneficio claro para los pacientes y la sociedad, debería dar las facilidades necesarias para su explotación. Lejos de ser una apreciación personal, existen numerosos ejemplos de cómo la reutilización de los datos clínicos personales ayuda a una mejor planificación sanitaria, así como en la investigación.  Algunos gobiernos y organismo públicos ya se han dado cuenta de ello y, con las medidas de seguridad correctas, permiten el acceso a numerosos datos de salud y su reutilización. Ejemplo de ellos son Reino Unido con el “100,000 Genomes Project” o Escocia con su proyecto SPARRA. De hecho, en España este último sirvió de modelo para el desarrollo en Cataluña del proyecto Padris que sustituye al suspendido proyecto Visc+. Así mismo en España, la Base de Datos BIFAP, gestionada por la agencia española del medicamento, permite la explotación de una gran cantidad de datos de consultas en atención primaria y medicación. Sin embargo, la información contenida en esta base de datos sólo es una muestra del total de la población española y sólo se permite el acceso a un extracto parcial de la misma a investigadores públicos. Ahora que en España vamos a disponer por fin, de una Historia Clínica compartida dentro de nuestro Sistema de Salud así como la receta electrónica interoperable, las posibilidades para la analítica de datos son inmensas. La industria farmacéutica tiene claro los beneficios y potencial que la reutilización de estos datos tiene a la hora de reducir los costes en los ensayos clínicos y agilizar su desarrollo.

No obstante, para poder llegar a este punto es necesario como hemos comentado, que exista una interoperabilidad entre los diferentes sistemas y fuentes de datos de salud. En numerosas ocasiones han sido los propios pacientes los que han ido recolectando los diferentes fragmentos de información cínica y los han ido centralizando en su propia “carpeta de salud” física. Por ello, no se entiende que, algo que normalmente realizan las personas de manera individual en formato físico (recopilar todos los informes de salud, etc., para cuando tenga que acudir al médico) no pueda ser realizado mediante sistemas para unificar y digitalizar rápidamente esa información para compartirla con su médico. En esa línea, nuevamente los gigantes de Silicon Valley se dieron cuenta pronto de este potencial y crearon plataformas que permitían a los usuarios centralizar, de manera sencilla, datos procedentes de sus informes, hábitos o dispositivos, p.ej. Microsoft Health Vault, Google Health o Apple Healthkit. Incluso existen iniciativas creadas por los propios ciudadanos al margen de estas grandes corporaciones, que permiten el almacenaje seguro, el compartirlo con sus profesionales sanitarios, su reutilización en estudios de investigación o, incluso si así lo desean, su monetización. Tenemos que tener claro que el propietario último de los datos siempre será la persona que los generó mientras que los operadores e instituciones deben custodios confiables que permitan el mejor uso de estos salvaguardando la privacidad.

Como conclusión, vemos como el acceso a los datos de salud y su explotación mediante las nuevas tecnologías de Big Data e Inteligencia artificial serán claves para el futuro de la sanidad. Como dice Ignacio Medrano “llegará el momento en que el no aplicar la inteligencia artificial las decisiones clínicas será considerado mala praxis”. Yo considero que lo será también el no querer acceder a la toda la información del paciente que estará disponible de manera simple y confiar que este nos aporte la información que considera relevante durante la anamnesis.