El valor de la innovación y el papel decisivo del paciente

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Octubre 2018
El valor de la innovación y el papel decisivo del paciente

La atención centrada en el paciente es ya, a día de hoy, el eje sobre el que pivotan los debates de la calidad asistencial y sobre el que se centran las reformas organizacionales y las políticas sanitarias. Esta nueva forma de gestión de la salud, que está movilizando al sector a centrar el cuidado en el paciente, nace con unas implicaciones morales que se basan en el respeto por los pacientes como seres humanos únicos y nuestro deber de intentar buscar soluciones personalizadas para cada uno de ellos.

Por J. Sobrino. Director General. UCB Iberia.

Desde esa perspectiva, tenemos que escuchar, informar, respetar y comprender sus decisiones e involucrarnos en su cuidado durante el transcurso de la enfermedad. Esta evolución enriquece a las compañías y organizaciones que buscamos maximizar el valor de la innovación. Porque algo es innovador cuando genera valor.

Hoy, los defensores de la medicina basada en la evidencia aceptan que un buen resultado en salud debe definirse en términos de lo que es significativo y valioso para el paciente individual. La atención centrada en el paciente y la medicina basada en la evidencia, consideran el arte de las generalizaciones y las ciencias de los detalles, por lo que ya convergen en algo indivisible.

El ADN de UCB esta íntegramente construido desde esta filosofía desde hace más de 90 años. El valor de las innovaciones que desarrollamos está profundamente inspirado por el paciente: conocer sus necesidades clínicas, sociales y humanas. Los pacientes son parte activa en el desarrollo de nuestra innovación, lo que nos permite estar más cerca de generar el valor que los diferentes perfiles individuales de pacientes buscan cuando quieren recibir un cuidado farmacológico.

Hemos sido pioneros en este camino asegurando que esta cultura esté ya consolidada en cada uno de los que conformamos el equipo humano de UCB. Y es estimulante e inspirador tener la oportunidad de conocer al paciente de una manera más holística, saber sus necesidades -como paciente y como persona humana-, entender sus sentimientos y sus dificultades, estar cerca de él en su experiencia frente a la enfermedad. Es una responsabilidad que hemos ido integrando en nuestra labor diaria y que constituye una parte fundamental de nuestro compromiso social y sanitario.

Con este enfoque, en UCB hemos evolucionado como organización implementando proyectos de actuación en el contexto local e internacional con el objetivo de estar más cerca del ecosistema del paciente. Ahora mismo, tengo el privilegio y el reto de liderar un proyecto internacional dedicado en exclusiva al acompañamiento del paciente en todas sus facetas con un objetivo final: conocer holísticamente (clínicamente, socialmente y humanamente) al paciente en cada una de las etapas del ciclo de su enfermedad y desarrollar con ellos el valor que desde UCB podemos aportar, especialmente en las etapas iniciales después del diagnóstico y el inicio del tratamiento donde toda ayuda es poca.

Esta generación de innovación se producirá con y para ellos, atendiendo sus necesidades específicas y facilitando su experiencia más allá del tratamiento farmacológico.

Es un reto al que nos enfrentamos con mucho entusiasmo, emoción y compromiso personal, y por eso, en UCB estamos siempre abiertos a establecer alianzas estratégicas con los diferentes agentes que se comprometen, al mismo nivel que nosotros, en ofrecer este modelo de salud holística. Solo con ellos podemos generar esta innovación; atendiendo lo que necesitan y valoran los pacientes.

En esta línea, desde UCB, en una etapa en dónde nuestro país atravesaba una situación económica compleja, apoyamos al sistema sanitario siendo uno de los primeros en la implantación de acuerdos de riesgo compartido con nuestras innovaciones biotecnológicas. Nos comprometimos a nivel social y sanitario con las políticas de sostenibilidad que se pusieron en marcha en nuestro país y aunque en la actualidad este contexto es más positivo, no hemos cesado de innovar en la implementación del pago por valor.

Las nuevas propuestas de pago por valor irán incorporando cada vez más a los pacientes como un interlocutor central en la toma de decisiones y sus opiniones se sumarán a las valoraciones del clínico y del gestor. Con la ponderación de todos esos resultados obtenemos un modelo que nos permite parametrizar todas las perspectivas de valor. El éxito de nuestros proyectos radica en incorporar la visión experta de todos los interlocutores sanitarios y juntos, lograr un gran objetivo común: ser capaces de innovar en ese valor holístico que el paciente necesita.

También somos conscientes de la necesidad de concienciar y educar a la sociedad y llevamos mucho tiempo desarrollando proyectos y campañas destinadas a informar, formar y empoderar a los pacientes. Buen ejemplo de ello es ‘Epilepsia en Acción’ una iniciativa, impulsada por UCB en la que hemos conseguido trabajar unidas siete entidades en el manejo de este trastorno neurológico.  El objetivo de esta iniciativa es conocer la verdadera realidad de la epilepsia en España y definir las acciones oportunas para mejorar este escenario en todos los ámbitos. El proyecto ha dado lugar a más de 20 compromisos en los que ya estamos trabajando para cambiar la realidad de los pacientes en nuestro país.

Apostamos también por el uso de las nuevas tecnologías como herramienta clave en la atención del cuidado del paciente para acompañarle en su proceso de adquisición de conocimiento y de empoderamiento. Hemos desarrollado -en colaboración con expertos en la materia- NeuroFit, una aplicación digital para mejorar la evolución del Parkinson incorporando el ejercicio diario en la rutina de los pacientes. En esta misma línea hemos puesto en marcha dos completos ecosistemas digitales para pacientes: ArtritisHoy.es con información y recursos para enfermedades reumáticas: la artritis reumatoide, la espondiloartritis o la artritis psoriásica; y VivirConEpilepsia.es, una plataforma avalada por numerosas entidades médicas y asociaciones de pacientes como punto de encuentro y apoyo mutuo. Estos ecosistemas digitales, permiten divulgar las campañas educativas para los más pequeños como ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, dirigida al entorno escolar; y ‘Epilepsia y Qué’ orientada a centros educativos para adolescentes con el fin de normalizar y humanizar la enfermedad y lograr socializar las enfermedades crónicas.

Todos estos proyectos nos permiten, junto a nuestros interlocutores sanitarios, ser agentes activos y comprometidos con la salud.  Como empresa biofarmacéutica, hoy sentimos que aportamos más a la sociedad liderando una apuesta que va más allá del medicamento. Un camino que ansiamos seguir recorriendo cada año y en donde os invitamos a todos y cada uno de vosotros a realizarlo con nosotros.

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