La asociación ya agrupa a 13 compañías farmacéuticas y biotecnológicas, y refuerza su papel como interlocutor entre el sector y la sociedad.

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos de Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha incorporado a su lista de socios a Amicus Therapeutics y Kyowa Kirin Farmacéutica, dos compañías biotecnológicas centradas en investigar y promover terapias para mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras en España.

Amicus Therapeutics es una empresa de biotecnología americana a la vanguardia en la investigación de las enfermedades raras que cuenta con un portfolio de terapias avanzadas para una amplia variedad de enfermedades genéticas humanas, principalmente enfermedades de depósito lisosomal.

Por su parte, Kyowa Kirin Co es una empresa centrada en la investigación con un foco específico en la biotecnología, con sede central en Japón y establecida en Europa y Estados Unidos. Sus áreas de investigación están centradas en la Oncología, Inmunología y en la producción propia de Anticuerpos Monoclonales con aplicación en el tratamiento de determinadas enfermedades raras sin tratamiento actual y con necesidades terapéuticas no cubiertas.

El presidente de AELMHU, Josep Maria Espinalt, ha dado la bienvenida a estas dos nuevas compañías biotecnológicas subrayando la necesidad de “seguir trabajando desde la unidad en promover el conocimiento de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos en España, a la vez que en defender la mejor y mayor accesibilidad de estos medicamentos para el paciente y las entidades sanitarias”.

Para Fermin Rivas, director general de Amicus Therapeutics para España y Portugal “AELMHU es un referente en el sector en España y, por ello, creemos que es importante sumarnos a la asociación para mejorar y defender de manera conjunta la situación de los medicamentos huérfanos y ultahuérfanos en España”.

Por otra parte, el director general Kyowa Kirin Farmacéutica, Alberto Vicent, ha remarcado la importancia de “contar con una voz unísona en el sector que represente a la industria”.

Con estas dos nuevas incorporaciones AELMHU agrupa 13 compañías farmacéuticas y biotecnológicas entre las que se encuentran: Actelion, Alexion, Amicus Therapeutics, Biomarin, Chiesi, CSL Behring, Kyowa Kirin Farmacéutica, Sanofi Genzyme, Ipsen, Orphan Europe, Shire Pharmaceuticals Ibérica, Swedish Orphan Biovitrum, y Vertex.