Nuevos retos científicos y éticos ante la llegada del Big Data al sector sanitario

11/3/2019
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Nuevos retos científicos y éticos ante la llegada del Big Data al sector sanitario
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La Fundación de Ciencias de la Salud centra su última edición del Ateneo de Bioética en el Big Data y su influencia en el campo de la Ciencia, la Medicina y la ética.

Por primera vez en la historia es posible no perder información y utilizarla para el aumento del conocimiento y el progreso en la investigación científica.

Los adelantos técnicos son ambivalentes desde el punto de vista ético: tienen un enorme potencial y valor, pero, si no se manejan bien, se pone en riesgo la intimidad y privacidad de las personas.

Los datos están revolucionando el sistema sanitario español mediante el uso de las tecnologías de big data y la inteligencia artificial. El informe elaborado por las consultoras Roland Berger y France Digitale (Joining the dots-A map of Europe’s Al Ecosystem) sitúa a España entre los cuatro ecosistemas de Inteligencia Artificial más desarrollados de Europa. Por primera vez en la historia, el hombre tiene la posibilidad técnica de procesar y tratar informáticamente todos los datos que genera, un hallazgo con incalculables consecuencias para el campo de la Medicina, según los expertos reunidos este jueves en el XX Ateneo de Bioética organizado por la Fundación de Ciencias de la Salud bajo el título: 'Big Data: Ciencia, medicina y ética'.

Uno de los grandes problemas de la humanidad es que ha perdido la mayor parte de la información que ha ido generando a lo largo de la historia. La llegada del Big Data pone fin a este problema”, ha explicado el profesor Diego Gracia, presidente de la Fundación de Ciencias de la Salud, quien ha asegurado durante su intervención que estas tecnologías han posibilitado el desarrollo de la genómica y la proteómica, con una repercusión enorme en la prevención, diagnóstico y tratamiento médico.

Para el profesor Gracia, los bancos de datos médicos anonimizados están permitiendo llevar a cabo investigaciones sobre enfermedades y terapias a un ritmo mucho más rápido que los tradicionales. Sin embargo, hay problemas para la elaboración de algoritmos que permitan pasar del lenguaje natural al lenguaje que pueden procesar los programas informáticos.

El uso de las tecnologías de Big data supone la posibilidad de aprovechar los datos masivos que se generan en la práctica clínica para hacer inferencias estadísticas extraer conocimiento que permitan readecuar o innovar en todos los procesos de la sanidad. En este sentido, Urko M. Marigorta, investigador del CIC bioGUNE, ha afirmado que gran parte de las diferencias que explican que unos individuos sufran enfermedad (diabetes, esquizofrenia, etc), y otros no, se deben a factores genéticos: “Cada vez sabemos usar mejor los datos genéticos de cada individuo para hacer un estudio exhaustivo sobre el riesgo de enfermedad en cada persona y lo hacemos a un menor coste”.

De esta forma, Marigorta, ha defendido que se podrá hacer estudios poblacionales que permitan clasificar cada persona en grupos del tipo 'bajo riesgo', 'alto riesgo', etc, lo que permitirá crear protocolos médicos que se adecúen a su práctica según este conocimiento: “Por 50 euros podemos hacer un estudio preliminar del genoma de cada persona, medir su riesgo genético y seleccionar el 1, 5 o 10% de individuos que tienen más riesgo de sufrir determinadas enfermedades”.

Por su parte, Francisco Herrera, director del Instituto Andaluz Interuniversitario en Data Science and Computational Intelligence (DaSCI) Universidad de Granada, ha asegurado que se avanza “hacia una medicina de precisión que procesará toda la información del paciente (genética, dietética e incluso del entorno en el que vive, permitiendo crear tratamientos altamente personalizados”.

Retos de la revolución de los datos
Según los expertos reunidos en el XX Ateneo de Bioética, el problema ético más importante que se plantea es el de la “confidencialidad de los datos, de manera que se respete la intimidad y privacidad de las personas y se controle la circulación de noticias falsas”.

En este sentido, el profesor Gracia ha señalado que los adelantos técnicos son ambivalentes desde el punto de vista ético, según el presidente de la Fundación de Ciencias de la Salud, para quien las nuevas tecnologías tienen un enorme potencial tanto positivo como negativo: “Es ahora cuando nos estamos dando cuenta del valor de los datos, de la información, y de los peligros que eso conlleva”.

En opinión de Marigorta, no están claros los efectos que tendría incorporar esta información en la práctica clínica: “Claramente debería permitir una detección de enfermedades más temprana, y una vez diagnosticados, permitir prever la futura trayectoria (prognosis) de cada paciente, pero andamos cojos por este lado, ya que justo ahora se están creando los estudios para evaluar este aspecto”.

Para Herrera, el problema radica en que las competencias transferencias afectan a la propiedad y autorización en el uso de los datos de forma conjunta, esto unido a las leyes de protección de datos, genera una dificultad mayor en su uso para el procesamiento de datos masivos (integrando todos los datos generados en España) con tecnologías inteligentes. En su opinión, sería deseable crear equipos interdisciplinares de expertos en Inteligencia Artificial y en medicina y tener la posibilidad de acceder los datos médicos, con todas las garantías de protección de los pacientes.

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