Los pacientes con enfermedad de Andrade lanzan la campaña #únetealcordón para visibilizar una enfermedad rara e infradiagnosticada

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11 Jun. 2019
Los pacientes con enfermedad de Andrade lanzan la campaña #únetealcordón para visibilizar una enfermedad rara e infradiagnosticada

Quienes quieran sumarse a la iniciativa solo tienen que subir a sus redes sociales un mensaje sobre la necesidad de mejorar el diagnóstico de la enfermedad junto a una fotografía o un vídeo con los cordones de ambos zapatos unidos entre sí.

La amiloidosis hATTR es una enfermedad minoritaria, muy poco conocida y con unos síntomas tan variados que, a menudo, se diagnostica cuando los daños son ya irreparables.

Las asociaciones de pacientes con enfermedad de Andrade han unido sus fuerzas para lanzar la campaña #únetealcordón, una iniciativa que pretende llamar a la movilización en redes sociales para visibilizar una enfermedad minoritaria que, a menudo, se diagnostica demasiado tarde, cuando los daños son ya irreparables. La campaña se activó este lunes, 10 de junio, en las principales redes sociales coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad de Andrade.

Quieres quieran sumarse a la campaña solo tienen que subir a sus redes sociales un mensaje, con el hashtag #únetealcordón, sobre la necesidad de mejorar el diagnóstico de la enfermedad de Andrade junto a una fotografía o un vídeo con los cordones de ambos zapatos unidos entre sí. Es una forma de visibilizar una enfermedad que tiene entre sus primeros síntomas una sensación de hormigueo en las extremidades inferiores. De hecho, en Portugal esta patología se denomina Doença dos Pezinhos.

La enfermedad de Andrade, también conocida como amiloidosis hATTR, es una enfermedad autosómica dominante que se trasmite de padres a hijos y está asociada a una mutación en el gen de la transtiretina (TTR). Esta alteración causa que proteínas mal plegadas de este gen se acumulen como fibrillas de amiloide en diferentes localizaciones y causen así daños a los nervios, el corazón y el aparato digestivo, entre otros. El depósito de fibrillas en gran variedad de órganos explica que los pacientes sufran un amplio espectro de síntomas lo que hace que sea considerada una enfermedad multisistémica y que requiere el seguimiento por un equipo multidisciplinar. Además, a medida que la enfermedad progresa, estos síntomas aumentan de intensidad, provocan una discapacidad importante, la pérdida de calidad de vida y, en última instancia, puede llegar incluso a ser causa de muerte. De hecho, se estima que la amiloidosis por hATTR puede ser mortal si no se trata de forma adecuada y a tiempo.

Mercedes Isern, presidenta de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA), y Emilio Domínguez, presidente de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA), destacan que el principal objetivo de #únetealcordón es concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz. “Es una enfermedad tan poco conocida y con síntomas tan variados que, en muchas ocasiones, se confunde con otras patologías. Los pacientes entramos así en una puerta giratoria de consultas médicas y pueden pasar años antes de la confirmación diagnóstica. El tiempo transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas hasta llegar al diagnóstico puede oscilar entre dos y cinco años”, comenta la presidenta de ABEA. “El diagnóstico precoz es vital para tener la mejor calidad de vida posible. Si se detecta cuando el paciente está muy deteriorado, a veces, no puede ser candidato al tratamiento”, añade el presidente de ASVEA. Mallorca y Valverde del Camino (Hueva) son los dos focos de España con mayor número de afectados por esta patología.

Cómo participar en la campaña
Sube a tus redes sociales -Twitter, Instagram o Facebook- una foto o vídeo con un mensaje sobre la necesidad de mejorar el diagnóstico de la enfermedad de Andrade y con el hashtag #únetealcordón y añade una foto o vídeo con los cordones de ambos zapatos unidos entre sí.


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