Un encuentro donde dar cabida al diálogo multidisciplinar y profundizar en la comprensión del impacto de la esclerosis múltiple en diversas esferas: humana, social, tecnológica, etc.

La transformación digital y la innovación al servicio de las necesidades de los pacientes con esclerosis múltiple, principales temas abordados.

Biogen, compañía biotecnológica pionera en neurociencia, ha puesto en marcha '#InnovEMos para el futuro', el primer Foro de Innovación en Nuevas tecnologías y Esclerosis múltiple (EM). Durante el encuentro, que ha contado con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y su Fundación del Cerebro, se ha querido promover el diálogo multidisciplinar para profundizar en la comprensión del impacto de la enfermedad en todas las esferas: humana, social, tecnológica, etc.

En este marco, Biogen ha reunido a profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y especialistas en nuevas tecnologías e innovación para analizar cómo la era digital está transformando la vida y el acompañamiento de las personas que conviven con esclerosis múltiple. Silvia Leal, socióloga y experta en Innovación, Información y Tecnologías de la Comunicación, ha sido la encargada de abrir y moderar el encuentro.

Durante su ponencia, 'Transformación digital y nuevas tecnologías en el sector salud: innovación al servicio del paciente', la experta ha hablado sobre las últimas tendencias digitales en el sector sanitario, tanto en el plano médico (robotización de intervenciones quirúrgicas, 5G y telemedicina, nuevos materiales en implantes o tejidos...), como en la esfera de la experiencia que como usuario inmerso en la digitalización puede tener un paciente (manejo de wearables, apps…). En sus palabras, “las nuevas tecnologías están cambiando el futuro de muchas enfermedades. Estos avances están permitiendo demostrar con ejemplos concretos que la medicina avanza a pasos agigantados, construyendo un futuro optimista, donde las personas que tienen un problema o una enfermedad cada vez estarán menos solas”.

Por su parte, el Dr. Andrés Labiano Fontcuberta, neurólogo de la Unidad de EM del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y ponente del foro, ha hablado sobre la evolución de esta patología en la última década y de cómo las nuevas tecnologías han ayudado a resolver necesidades médicas y han ayudado a construir un seguimiento más personalizado del paciente de EM. En este sentido, el neurólogo ha afirmado: “La era digital ha cambiado sustancialmente el seguimiento de los pacientes con esclerosis múltiple, a partir de un perfil crónico. En primer lugar, se está sistematizando el uso de la resonancia magnética, esencial en la esclerosis múltiple, y la historia clínica electrónica, facilitando el acceso a todos los análisis radiológicos necesarios con un clic. E incluso han aparecido apps que permiten medir la función cognitiva en solo dos minutos. Todo esto nos permite seguir la evolución de la enfermedad de forma más fácil y eficiente”. 

Las nuevas tecnologías, una nueva realidad al servicio de los pacientes
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa grave que afecta a 47.000 personas en España, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en todo el mundo. La edad más frecuente de diagnóstico de esta patología crónica está entre los 20 y los 40 años. En este contexto donde, además, más del 60,5% de los pacientes utiliza Internet como fuente de información sobre salud, foros como '#InnovEMos para el futuro' representan una oportunidad para reflexionar sobre las ventajas que las nuevas tecnologías pueden conllevar para este sector de la población.

En este sentido, el Dr. Labiano también ha comentado que la entrada de la digitalización ha transformado radicalmente la comunicación entre profesionales y pacientes: “Hemos pasado de tener una relación vertical, en la que el experto era quien tenía prácticamente todo el poder en la toma de decisiones y la información corría en un solo flujo, a una relación mucho más horizontal, en la que los pacientes buscan información, se sienten empoderados para tomar decisiones sobre su salud y necesitan una serie de herramientas que les ayuden a resolverlas”.

En la evolución experimentada en el diálogo entre profesionales sanitarios y pacientes de EM, los profesionales de enfermería desempeñan un rol fundamental, cuyo punto de vista y experiencia respecto a las necesidades de los pacientes dentro y fuera de consulta fue expuesto por parte de María Valdivia, Coordinadora de Enfermería de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid.

A nivel usuario, el paciente de EM ha experimentado un cambio progresivo en la forma que tiene de comunicarse o desenvolverse con su enfermedad, un aspecto donde el rol que desempeñan las asociaciones de pacientes resulta fundamental. Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, explicó cómo estas organizaciones se están adaptando al entorno a través de una presencia activa en el medio digital, utilizando nuevas plataformas de formación y, sobre todo, siendo un referente de validación e información contrastada para el colectivo.

Actualmente, gracias a las nuevas tecnologías, con un solo clic estas personas pueden compartir experiencias con otros pacientes o consultar dudas con especialistas que se encuentran al otro lado de la pantalla. Y hacerlo en un entorno seguro y personalizado es clave. Para el análisis de un caso práctico en este sentido, #InnovEMos para el futuro contó con la participación de Melani Hernández, una de las enfermeras de la app Cleo, quien expuso la necesidad del paciente de EM de disponer de herramientas digitales que ofrezcan contenidos útiles y dinámicos para mejorar su día a día, brindando una experiencia de cercanía, tranquilidad, fiabilidad y acompañamiento constante.

Según ha afirmado Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España, “en Biogen adquirimos un compromiso con los pacientes de esclerosis múltiple hace ya más de dos décadas. Durante los últimos 25 años hemos trabajado sin descanso para ofrecer soluciones innovadoras que mejoren la calidad de vida y ayuden a las personas que conviven con esta compleja patología, y seguimos haciéndolo en una era donde la digitalización y las nuevas tecnologías juegan un papel muy importante. Iniciativas como #InnovEMos para el futuro o la propia app de Cleo responden a este gran reto, donde la comprensión auténtica de las necesidades del paciente de esclerosis múltiple y la personalización de su experiencia con la enfermedad marcan la diferencia en su acompañamiento”.

Tras las ponencias, los asistentes pudieron participar en un itinerario interactivo donde se presentaron nuevas soluciones tecnológicas en el ámbito de la salud: sistemas de rehabilitación kettlebell sensorizada, salas de espera interactivas y asistentes virtuales, fueron algunos de los ejemplos mostrados sobre cómo la medicina y tecnología pueden unir fuerzas para ofrecer servicios más personalizados a los pacientes.