El paciente es el receptor y último eslabón de la cadena sanitaria. Posiblemente esto ha contribuido a que los pacientes nunca hayan formado parte de la toma de decisiones ni del diseño de procedimientos sanitarios. A ello se suma una gran heterogeneidad en su formación y falta de experiencia en los complejos procesos de toma de decisiones en el entorno relacionado con la salud. Sin embargo, los pacientes como conocedores de su enfermedad tienen mucho que decir y aportar en cuanto a la toma de decisiones médicas ya que son los beneficiaros finales de todo este proceso.
Desde hace unos años se está trabajando en nuevas formas de involucrar a los pacientes en la toma de decisiones, principalmente en enfermedades crónicas con el objetivo de maximizar la eficiencia y el valor del tratamiento. Las enfermedades crónicas implican cambios en el estilo de vida de los pacientes, lo que conlleva a un alto compromiso y participación por su parte, impactando ambos aspectos en los resultados en salud a largo plazo (1).
Buscando esta participación estaríamos en proceso de conseguir la figura del paciente activo, es decir, un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida y su salud (2). Esta realidad en aumento, en el entorno de un cambio social en la sanidad, se traduce en un nuevo modelo de paciente más informado y formado (3).
Por otra parte, la situación de pandemia vivida en el último año ha supuesto un desafío para las relaciones entre el paciente y los profesionales de la salud. La COVID-19 ha introducido nuevos escenarios asistenciales y condiciones de interacción humana, provocando negativas consecuencias en la igualdad asistencial, la accesibilidad, la participación del paciente en el proceso de toma de decisiones y la evaluación de resultados. Estos cambios han exigido el establecimiento de nuevas prioridades para que no se detengan los esfuerzos realizados en la obtención de un modelo sociosanitario más centralizado en el paciente (4).
Para evaluar la situación actual de los pacientes respecto al conocimiento y al grado de información recibido sobre su enfermedad y sobre la pandemia, el grupo de trabajo de Patient Centricity de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE), realizó una encuesta en 2020.
En los resultados de esta encuesta observamos como la información proporcionada a los pacientes, durante la pandemia, es valorada, por ellos mismos, como poco satisfactoria en un 30% de los casos y moderadamente satisfactoria en un 32%, con un porcentaje mayor de no satisfechos que de satisfechos, tal como se representa en la figura 1. Este hecho, unido a que la mayoría de los participantes respondieron haber obtenido la información a través de internet y la televisión (aproximadamente 49% y 30% respectivamente) y que más del 50% consideraron que la información proporcionada no era veraz, demuestra que todavía queda un gran trabajo que realizar por parte del sistema para conseguir la figura de paciente activo que se persigue.
Figura 1: Valoración de la información obtenida.
Esta falta de información también se ha visto reflejada en la inseguridad de gran parte de la población español-a respecto a las dudas generadas durante el proceso de desarrollo de las vacunas contra el SARS-COV 2, evidenciando la importancia de ofrecer información de calidad en materia de los ensayos clínicos y conseguir un acercamiento al paciente en el modelo de investigación (5).
Tanto la participación en investigación como la activación del paciente, es posible y depende de la información y educación que éste posea. Para evaluar el conocimiento de los pacientes en entornos de investigación, más específicamente sobre el conocimiento que tienen sobre los ensayos clínicos, el grupo de trabajo de Patient Centricity de AMIFE elaboró una encuesta adicional a la presentada anteriormente.
En los resultados de la encuesta destacan como principales vías para obtener información: los medios de divulgación científica, internet y las noticias (figura 2) y casi el 50% de los encuestados valoraban la información como buena. Al preguntar sobre la cobertura de los medios de comunicación sobre la información sanitaria, más del 60% de las respuestas la situaron como mediocre o sensacionalista, reflejando la falta de calidad de información recibida por muchas personas que usan los medios de comunicación generales o las redes sociales como única fuente de información.
Figura 2: Medios por donde reciben la información los pacientes.
Por tanto, podemos evidenciar que, aunque se están dando pasos para avanzar en la consecución de un modelo sanitario más centrado en el paciente aún quedan grandes áreas de mejora como son la información al paciente y el acercamiento del método científico a la población en general.
No queremos cerrar el artículo sin mencionar que para mejorar los resultados en salud y generar soluciones de valor para pacientes, familiares y profesionales sanitarios es necesario un esfuerzo compartido por todos los actores que forman parte del sistema sanitario.
Bibliografía:
1. March Cerdà JC. Pacientes empoderados para una mayor confianza en el sistema sanitario. Revista de Calidad Asistencial. 2015; 30 (1): 1-3.
2. Jovell A, Navarro MD. La voz de los pacientes. Dame luz escuchada. Informe SESPAS 2008. Escuchar la voz del paciente: un imperativo. Informe SESPAS 2008: Mejorando la efectividad de las intervenciones públicas sobre la salud. Gac Sanit. 2008; 22 Supl 1:192-197.
3. Glasgow RE, Boles SM, McKay HG, Feil EG, Barrera M Jr. The D-Net diabetes self-management program: Long-term implementation, outcomes, and generalization results. AJPM. 2003; 36: 410-419.
4. Mira JJ, Blanco M, Cheikh-Moussa K, Solas O, Alonso A, Gutierrez R, et al. Proposals for person-centred care in the COVID-19 era. Delphi study. Health Expect. 2021;10.1111/hex.13218.
5. Alonso Carbonell L, García Milian AJ, López Puig P. La perspectiva del paciente del ensayo clínico. Revista Cubana de Salud Pública. 2017; 43(3).
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