“En España contamos con más de veinte asociaciones de Lupus que brindan apoyo al paciente y a sus familiares”

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Redacción.

“En España contamos con más de veinte asociaciones de Lupus que brindan apoyo al paciente y a sus familiares”

18/7/2022
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Entrevistamos a Pilar Lucas Plaza, Responsable de Recursos de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y Presidenta de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG).

¿Cómo nace Felupus y con qué finalidad?
FELUPUS se constituye en 1996, con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas las entidades para contribuir al mejor estado de los enfermos y familiares tanto en el plano psicológico como social y sanitario.

Para conseguir este objetivo general, se consideran los siguientes fines específicos:

Servir de nexo para la orientación conjunta de las  asociaciones,  con el objetivo de obtener el mejor desarrollo de sus fines.

Orientar  planes de colaboración con entidades públicas, privadas y científicas considere oportunas, para la creación de una clara conciencia social de la enfermedad, dirigiendo sus actuaciones hacia el diagnóstico precoz y el tratamiento desde el enfoque terapéutico y multidisciplinar.

Actuar como órgano defensor de los intereses, tanto de sus miembros como de todos los afectados.

Informar y sensibilizar a la opinión pública, a la administración y personal sanitario en general, de las características y problemática de la enfermedad.

Promover el estudio del Lupus en el campo de la investigación experimental, clínica y de su tratamiento prestando a estos propósitos la ayuda necesaria y colaborando en la detección de la enfermedad, tanto a nivel nacional como internacional.

Establecer relaciones con todas las federaciones, asociaciones y entidades existentes a nivel mundial relacionadas con la patología de Lupus.

En este momento pertenecen a Felupus 21 asociaciones.

¿Qué es el proyecto Frena el sol frena el Lupus?
Un desencadenante de tener un brote de Lupus es el sol, por ello habitualmente el paciente de lupus tiene que usar, como prevención, un buen fotoprotector solar.
En la actualidad estos productos no están considerados en la cartera de productos sanitarios a pesar de que son de uso diario e imprescindibles para la vida diaria de los pacientes de Lupus., Lo que supone para el paciente un gran desembolso económico. 

En 2015 en la Asociación Catalana Lupus E.G.  junto con la Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña, laboratorios Ferre entonces y en estos momentos Isdin y distribuidores trabajaron para que el paciente de Lupus pudiera  obtener a casi el 50% de descuento dos fotoprotectores al mes de los siete que nos ofrecen en las farmacias adheridas al proyecto.  Felupus firmó un convenio con el proyecto para que todas las asociaciones pudieran unirse.  En este momento  más de mil farmacias ofrecen cobertura a Frena el sol Frena el Lupus

¿Qué iniciativas ofrecen a los pacientes de la mano de los laboratorios farmacéuticos?
Sobre todo ensayos clínicos de nuevos medicamentos, algunos de estos laboratorios junto con la Federación Española de Lupus se implican en la formación del paciente de lupus y de sus familiares, ya que un paciente formado e informado puede vivir mucho mejor con su patología y tener más calidad de vida.

Además un paciente informado es un paciente empoderado que conoce sus derechos y deberes y puede luchar por ellos en cualquier circunstancia.

¿Qué ventajas y desventajas tienen los pacientes de esta patología en España comparado con otros países?
Si nos comparamos con países de Sudamérica, tenemos mucho terreno ganado, ya que el sistema sanitario no es como el que tenemos en nuestro país, la gran mayoría de personas deben asumir el pago de la medicación, teniendo en cuenta  además que  el Lupus prevalece más en latinos. Por otra parte, no existen asociaciones fuertes que trabajen por los pacientes en todos los países.

Y aquí en España dependiendo muchas veces del sitio donde vivas te pueden atender más o menos bien ya que no en todos sitios hay médicos especialistas en  lupus al ser una enfermedad muy  compleja. Se necesitan  servicios multidisciplinares, entre otras cosas esto evitaría, visitas múltiples al hospital, con los desplazamientos que conllevan. etc.

Por otra parte, lo positivo es el sistema sanitario público que tenemos en España, que es muy bueno aunque debe mejorar.

Lo positivo también es que en España contamos con más de una veintena de asociaciones de Lupus que brindan apoyo al paciente y a sus familiares, siendo una gran herramienta de soporte e información y de pedir los recursos necesarios en las distintas administraciones.

En un mundo tan digitalizado ¿qué papel juegan las RRSS en Felupus para conocer su labor?
Es fundamental y más después de la pandemia, estamos llegando a muchos pacientes, familias, pero no podemos perder de vista que también es fundamentalmente el ver al pacientes cara a cara, el seguir socializando físicamente y esto no se puede perder en las asociaciones de la Federación Española de Lupus.

¿Cómo desearía que fuera el futuro en los pacientes de Lupus en nuestro país?
Me gustaría que se encontraran medicamentos diana que pudieran curar el Lupus, o por lo menos que se pudiera mejorar la calidad de vida, que la sociedad en general estuviera más concienciada con esta enfermedad tan invisible y que se reconozca que el lupus produce una discapacidad orgánica.

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