Esta reelección implica seguir con el proyecto de mejora de la calidad de vida de los pacientes con EE.RR., impulsando el valor terapéutico y social de los MM.HH.

La nueva Junta Directiva se completa con José Luis Moreno Sánchez, como vicepresidente; David Moreno Alforcea, secretario y vocal; Sergio Bullón Avendaño, como tesorero y vocal; y Jordi Casals Ferragut, vocal.

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha reelegido a María José Sánchez Losada como presidenta, tras la celebración de las elecciones a su Junta Directiva.

Esta reelección, que se produce como consecuencia del fin de los dos años de mandato regulares establecidos en los estatutos de la Asociación, supone el apoyo unánime de la Asamblea General a las políticas y gestión de Sánchez Losada, cuyo proyecto tiene como objetivo contribuir a mejorar la situación de las personas y familias afectadas por Enfermedades Raras (EE.RR.) o poco frecuentes, impulsando el conocimiento de sus patologías y el reconocimiento del valor terapéutico y social de los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.).

Licenciada en Ciencias Empresariales por la Universidad Autónoma de Madrid y con más de veinte años de experiencia en el sector farmacéutico, actualmente Sánchez Losada es directora general de CSL Behring Iberia.

A este nombramiento, se suman como miembros de la nueva Junta Directiva de AELMHU: José Luis Moreno Sánchez, director general de Ultragenyx en España y Portugal, como vicepresidente; David Moreno Alforcea, director general de PTC Therapeutics en España, que ejercerá como secretario y vocal; Sergio Bullón Avendaño, director general de Alnylam Pharmaceuticals en España, como tesorero y vocal; y Jordi Casals Ferragut, director general Iberia & EMEA distributor markets en Amryt Pharma, que será vocal.

Así, con este equipo compuesto por profesionales de reconocido prestigio, extensa experiencia en el sector biotecnológico y farmacéutico y que representan a empresas altamente innovadoras, centradas en el desarrollo de tratamientos para necesidades médicas no cubiertas de las EE.RR., AELMHU refuerza su compromiso en la lucha contra las enfermedades minoritarias.

En este sentido, la recién reelegida presidenta de AELMHU ha señalado, durante una reunión con la Asamblea General de la Asociación, que “nuestra senda es y será continuar por el mismo camino, apostando siempre por la ciencia y la innovación con el único propósito de mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

Así, Sánchez Losada ha subrayado “la necesidad de contar con el apoyo, colaboración y consenso de las sociedades científicas, las asociaciones y plataformas de pacientes y las Administraciones públicas” porque, “entre todos, lograremos avanzar en el reto e impacto social, económico y, sobre todo, emocional que supone padecer una enfermedad minoritaria, tanto para el propio paciente como para su familia y entorno”.